So unendlich müde: Eine bisher wenig bekannte neurologische Störung bringt junge Menschen dazu, monatelang im Tiefschlaf zu versinken. Dahinter steckt das seltene Kleine-Levin-Syndrom.
Laura ist verzweifelt, seit zwei Jahren schon beobachtet sie seltsame Symptome an sich: "Ich schlafe etwa 22 Stunden pro Tag. Ich stehe nur noch zum Essen und Trinken auf. All das ist (...) periodisch", so schreibt sie in einem Forum für Schlafgestörte im vergangenen Jahr. "Ich weiß wirklich nicht mehr weiter, da ich erst 20 bin und eigentlich viel zu tun habe." Laura, die in Wirklichkeit vielleicht anders heißt, ist nicht die Einzige in diesem Forum, die von unerklärlichen Schlafattacken berichtet. Eine andere erzählt ebenfalls von einem "extremen Schlafbedürfnis", das in Phasen über sie kommt. Dann sei sie zu müde, um sich auch nur wenige Stunden am Tag wachzuhalten.
Der Alltag? "Er existiert abschnittsweise nicht, sondern besteht nur noch daraus, etwas zu essen, zu trinken und sich zu waschen, und selbst das ist schwer genug", schreibt sie. Und weiter: "Wenn ich kurz aufwache, denke ich dran, dass ich unbedingt wieder was trinken muss, nur zu oft schlafe ich direkt nach diesen Gedanken wieder ein, bevor ich überhaupt zum Wasserglas greifen konnte." Bei ihr sei nun nach fünf Jahren, so lang habe es gedauert, schließlich das Kleine-Levin-Syndrom (KLS) diagnostiziert worden.
Nur wenig ist bekannt über die neurologische Krankheit, die zum ersten Mal vor etwa 100 Jahren von dem amerikanischen Neurologen Max Levin und dem deutschen Psychiater Willi Kleine beschrieben wurde. Denn sie ist sehr selten. Auf eine Million Menschen sollen jährlich etwa vier bis fünf Erkrankungen kommen, sagen Forscher. Also 0,0004 Prozent. Zum Vergleich: An einer Depression erkranken pro Jahr etwa fünf Prozent. KLS ist also so selten, dass sich in Deutschland bislang nur wenige Mediziner wissenschaftlich mit der Krankheit befassen, eine eigene Selbsthilfegruppe gibt es hierzulande derzeit nicht.
Die meisten Ergebnisse und Studien kommen aus dem englischsprachigen Raum. In Kalifornien (USA) existiert eine Kleine-Levin-Stiftung, die Fälle beschreibt und Studien zur Verfügung stellt. Was also ist das für eine mysteriöse Schlafkrankheit, von der die Betroffenen berichten?
Ein Fachartikel zum Stand der KLS-Forschung, erschienen in dem Journal "Science and Sleep", definiert die Erkrankung so: "Das Kleine-Levin-Syndrom ist eine seltene Schlafstörung, welche hauptsächlich Jugendliche befällt. Sie ist gekennzeichnet von schubförmig wiederkehrenden Episoden starker Schlafsucht, kognitiver Beeinträchtigung, Apathie, Verwirrung sowie psychischer und verhaltensmäßiger Auffälligkeiten. Jungen sind häufiger betroffen als Mädchen."
Im Berliner Centrum für seltene Erkrankungen, seit 2011 eröffnet und angesiedelt an der dortigen Charité, ist Kinderärztin Dr. Sibylle-Maria Winter Ansprechpartnerin für das Kleine-Levin-Syndrom. Weil sie als Ärztin an der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie einige Male für Diagnosen fachübergreifend zur Beratung hinzugezogen wurde, erkannte man den Informationsbedarf, und man nahm das KLS als seltene Erkrankung in den Katalog des Centrums auf. "Es gab vereinzelt Fälle bei uns", sagt sie. Einen Patienten habe sie bisher selbst identifiziert. Die Berliner Einrichtung will Menschen mit seltenen Krankheiten, die zum Teil Jahre lang von Arzt zu Arzt rennen, mit gebündelter Fachkompetenz deutlich schneller diagnostizieren.
Unter Umständen zehn Jahre betroffen
Über einen besonders krassen Fall von KLS, der schon einige Jahre zurückliegt, berichtet die Daily Mail Ende 2016. Ein junges, sonst völlig normales, aktives und offenes Mädchen namens Beth Goodier sei für sechs Monate in den Schlaf gefallen. Täglich habe sie gut 22 Stunden geschlafen, nur kurz unterbrochen von seltsamen trance-ähnlichen Wachzuständen, in denen die damals 17-Jährige kurz etwas gegessen und getrunken habe sowie zur Toilette gegangen sei. Während dieser Zeit, so berichte ihre Mutter, habe Beth auf nichts reagiert. Es sei völlig unmöglich gewesen, sie aus dem Tiefschlaf herauszuholen. Die immensen Schlafschübe kamen über fünf Jahre immer wieder.
Was diese Krankheit auslöst, ist noch wenig erforscht. Die Berliner Ärztin Dr. Winter meint, dass die Entstehung und Ursache der Krankheit Ätiologie genannt "mit Sicherheit ungeklärt" sei. Andere Studien legen nahe, dass bei einigen KLS-Patienten eine Infektion vorausgegangen sein könnte. Das Kleine-Levin Syndrom kann über einen durchschnittlichen Zeitraum von etwa zehn Jahren immer wieder auftreten. Mal dauern die Pausen nur einen Monat, mal mehrere. In ihren wachen und syndromfreien Phasen verhalten sich die Betroffenen völlig normal. Doch, und das ist das Tragische, sie erkennen dann natürlich, wie fatal ihre Situation ist, weil das Leben an ihnen vorbeizieht.
Beth Goodier etwa hat laut ihrer Mutter fünf Jahre lang 75 Prozent ihrer Zeit verschlafen. Das ist für Jugendliche eine Katastrophe. Freundschaften, Lernen, Klausuren, Abschluss, Jobsuche all das wird für sie zur großen Herausforderung. Deshalb entwickeln viele Betroffene zusätzlich zum KLS eine Depression. Insofern ist der Name, der für dieses seltene Syndrom genutzt wird, etwas zynisch, weil so verharmlosend. Die Krankheit ist unter dem "Dornröschen-Syndrom" bekannt. Doch mit dem romantischen Dornröschen-Märchen hat es wirklich nichts gemein. "Das Schwere daran ist, mit dieser Enttäuschung umzugehen und die extreme Müdigkeit auszuhalten", schreibt eine Betroffene im Forum für Schlafgestörte.
Über die Phasen des Tiefschlafes berichten laut Journal "Science and Sleep" die meisten Betroffenen, dass sie sich wie in einer Art Blase oder Trance, abgeschnitten von der Welt, fühlten. Viele seien in den kurzen Wachphasen einer KLS-Episode völlig desorientiert, apathisch, verwirrt und zum Teil im ganzen Habitus verändert. Diese Veränderungen sind es unter anderem auch, die das KLS von ähnlichen Schlafkrankheiten wie der Narkolepsie, einer chronischen Dauermüdigkeit, unterscheiden. Bei KLS-Betroffenen gingen die kurzen Wachphasen oft mit Essattacken und einer gesteigerten Sexualität einher. Auch wiederholende Handlungen, wie Händeklatschen, Pfeifen, Fingerschnippen und Aggressivität wurden beobachtet. Deshalb rät die amerikanische KLS-Stiftung den Angehörigen dazu, niemals Betroffene während der Episoden allein zulassen. Doch wie kann das eine Familie überhaupt leisten?
Medizinische Untersuchungen an KLS-Patienten zeigten, dass deren Blutwerte normal sind. Auch Untersuchungen des Gehirns blieben bislang ohne signifikante Erkenntnisse. Es gibt keine Medikamente oder Drogen wie Amphetamine, die die Betroffenen vom Dauer-Tiefschlaf effektiv erlösen können. "Die Behandlung ist mit vielen Fragezeichen verbunden", sagt Kinderärztin Dr. Winter. Es scheint, dass noch viel Forschung nötig ist, um diese mysteriösen Schlafattacken zu verstehen. Oder, um es mit den Worten der französischen Neurologin Prof. Dr. Isabelle Arnulf, die diese Schlafstörung erforscht, zu sagen: "Das KLS ist eine rätselhafte, invalidisierende Krankheit."
Von Alexandra Trudslev